“Planto flores no caminho para que não me faltem as

borboletas. Foram elas que me ensinaram que o casulo

não é o fim. É o começo."

Day Anne


9 de ago de 2010

O Alzheimer, pelo paciente.


Sou médico aposentado e professor de medicina. E tenho Alzheimer. Antes do meu diagnóstico, estava familiarizado com a doença, tratando pacientes com Alzheimer durante anos.

Mas demorei para suspeitar da minha própria aflição. Hoje, sabendo que tenho a doença, consegui determinar quando ela começou, há 10 anos, quando estava com 76. Eu presidia um programa mensal de palestras sobre ética médica e conhecia a maior parte dos oradores. Mas, de repente, precisei recorrer ao material que já estava preparado para fazer as apresentações. Comecei então a esquecer nomes, mas nunca as fisionomias. Esses lapsos são comuns em pessoas idosas, de modo que não me preocupei.

Nos anos seguintes, submeti-me a uma cirurgia das coronárias e mais tarde tive dois pequenos derrames cerebrais. Meu neurologista atribuiu os meus problemas a esses derrames, mas minha mente continuou a deteriorar. O golpe final foi há um ano, quando estava recebendo uma menção honrosa no hospital onde trabalhava. Levantei-me para agradecer e não consegui dizer uma palavra sequer. Minha mulher insistiu para eu consultar um médico. Meu clínico-geral realizou uma série de testes de memória em seu consultório e pediu depois uma tomografia PET,que diagnostica a doença com 95% de precisão. Comecei a ser medicado com Aricept,que tem muitos efeitos colaterais. Eu me ressenti de dois deles: diarreia e perda de apetite. Meu médico insistiu para eu continuar. Os efeitos colaterais desapareceram e comecei a tomar mais um medicamento, Namenda. Esses remédios, em muitos pacientes, não surtem nenhum efeito. Fui um dos raros felizardos. Em dois meses, senti-me muito melhor e hoje quase voltei ao normal.

Demoramos muito tempo para compreender essa doença desde que Alois Alzheimer, médico alemão, estabeleceu os primeiros elos, no início do século 20, entre a demência e a presença de placas e emaranhados de material desconhecido. Hoje sabemos que esse material é o acúmulo de uma proteína chamada beta-amiloide. A hipótese principal para o mecanismo da doença de Alzheimer é que essa proteína se acumula nas células do cérebro, provocando uma degeneração dos neurônios. Hoje, há alguns produtos farmacêuticos para limpar essa proteína das células. No entanto, as placas de amiloide podem ser detectadas apenas numa autópsia, de modo que são associadas apenas com pessoas que desenvolveram plenamente a doença.

Não sabemos se esses são os primeiros indicadores biológicos da doença. Mas há muitas coisas que aprendemos. A partir da minha melhora, passei a fazer uma lista de insights que gostaria de compartilhar com outras pessoas que enfrentam problemas de memória: tenha sempre consigo um caderninho de notas e escreva o que deseja lembrar mais tarde. Quando não conseguir lembrar de um nome, peça para que a pessoa o repita e então escreva. Leia livros. Faça caminhadas. Dedique-se ao desenho e à pintura. Pratique jardinagem. Faça quebra-cabeças e jogos. Experimente coisas novas. Organize o seu dia. Adote uma dieta saudável, que inclua peixe duas vezes por semana, frutas e legumes e vegetais, ácidos graxos ômega 3.

Não se afaste dos amigos e da sua família. É um conselho que aprendi a duras penas. Temendo que as pessoas se apiedassem de mim, procurei manter a minha doença em segredo e isso significou me afastar das pessoas que eu amava. Mas agora me sinto gratificado ao ver como as pessoas são tolerantes e como desejam ajudar.
A doença afeta 1 a cada 8 pessoas com mais de 65 anos e quase a metade dos que têm mais de 85. A previsão é de que o número de pessoas com Alzheimer nos EUA dobre até 2030. Sei que, como qualquer outro ser humano, um dia vou morrer. Assim, certifiquei-me dos documentos que necessitava examinar e assinar enquanto ainda estou capaz e desperto, coisas como deixar recomendações por escrito ou uma ordem para desligar os aparelhos quando não houver chance de recuperação. Procurei assegurar que aqueles que amo saibam dos meus desejos. Quando não souber mais quem sou, não reconhecer mais as pessoas ou estiver incapacitado, sem nenhuma chance de melhora, quero apenas consolo e cuidados paliativos.

O Alzheimer, pelo paciente
- O Estado de S.Paulo de 03/02/2010

Arthur Rivin foi clínico-geral e é professor emérito da Universidade da Califórnia.




Para maior esclarecimento e informações mais detalhadas, segue o link, ou, se você tem entre suas relações, familiares e cuidadores de pessoas acometidas da Doença de Alzheimer, pergunte se já conhecem o Portal ABRAz, Associação Brasileira de Alzheimer.

28 comentários:

Marilu disse...

Querida amiga, convivi com várias pessoas com mal de Alzheimer, principalmente aquelas que estiveram em campos de concentração, não sei se há alguma relação. Mas é uma doença muito triste, a pessoa está conversando normalmente, derepente....vaga...fica fora da realidade que vivemos, e se tranca em seu mundinho particular. Hoje já temos grandes avanços nessa área, mas mesmo assim é uma das doenças que mais magoam...esquecer uma vida...Beijocas

Regina Rozenbaum disse...

Dê, moça linda de viverrr, amada!
Da postagem: bacanérrima... ajudando, como sempre, a esclarecer e mostrando que no "caminho das pedras" podemos todos dar os passos.
Agora da foto nova, UAU... Tá mais linda de viverrrrr!!! Vai contar prá nós o segredim desse "formol" nauuuuummm?????
Beijuuss n.c.

www.toforatodentro.blogspot.com

Cida disse...

Olá amiga!!

Realmente, acho esse assunto da maior importância. Obrigada por compartilhar conosco.

Praticamente, não conheço quase nenhuma família que não lute ou tenha lutado com esse problema.

Boa noite e bons sonhos prá você.
Vou me deitar, sabendo que amanhã vou acordar sentindo uma falta ENORME da minha fofuxinha.
Agora, de longe, só me resta rezar para que Deus a abençoe e guarde, sempre!

Beijão

Cid@

Ivana disse...

Bom dia Denise,

Importante e esclarecedor esse artigo. Na minha família tem a mãe da minha cunhada com Alzheimer,ela tem 93 anos e há muitos anos tem a doença. No caso dela, o sofrimento hoje é maior das pessoas que cuidam; empregada, minha cunhada e também meu irmão. É fundamental conhecer a doença tanto para o paciente quanto para família, não só com o Alzheimer, com outras doenças também, ajuda muito na relação da família com o doente.

Um bom dia Denise, um abraço!

ValeriaC disse...

Excelente texto querida...esta doença é complicada e é muito importante estes conselhos que ele deu...esperemos que a medicina e as pesquisas consigam fazer cada vez mais avanços, para que se não conseguir a cura, cada vez mais se consiga uma melhora na qualidade de vida de seus portadores.
Amiga, obrigada por suas tão sábias palavras em meu recantos...pela sua amizade...tenha uma doce semana!
Beijinhos...
Valéria

Santa Imaginação disse...

Denise adorei sua visita!!!E este post, bem esclarecedor...já envie para uma amiga,tenho certeza ser útil à ela...
Bjs
Zu

Jorge Pimenta disse...

depoimento arrepiante...
um abraço!

Marliborges disse...

ô amiga, que legal você ter postado sobre esse mal. São esclarecimentos que sempre se fazem necessários. Que tristeza isso menina!!! Minha sogra está com 88 e já apresenta sinais bem evidentes. Dá uma pena!!! Mas, que fazer?
Bjsssss e parabéns pelo post.

Denise disse...

Bom dia, Marilu.

Essa realidade assola muitas famílias, que sofrem muito pq nem sempre tem esclarecimento suficiente e ajuda para enfrentar uma situação de imenso desgaste e, em geral, morosa. Ter ideia do manejo com o doente e com seus próprios sentimentos e limitações ajuda muito. Infelizmente o avanço na medicina ainda oferece paliativos, mas como a ciência é incansável nas suas buscas, tomara que boas notícias ganhem o mundo tb nesta questão.

Mas vc usou uma expressão que cabe como uma luva, minha amiga...magoa muito ver sofrer a perda de suas referências, de sua história, e, por fim, da identidade.

Uma ótima tarde pra vc.
Bjos

Denise disse...

Pois é Rê, estou na sincronia de alguns amigos cujos temas postados têm sido no sentido de contribuir para o conhecimento mais específico, pois assim trocamos ideias, informações e dicas preciosas.

ai Rê, só vc...o "formol"...rs...tem nome, sobrenome e muita "expervivência" linda pra amenizar o que chamamos ação do tempo...mas já a metade disso fica por conta dos teus olhos generosos, né amada minha???

Beijão pra vc, queridona!

Denise disse...

Amigavó, de volta e cheia de saudade da Bruninha...sei bem o que é isso, ô se sei!!

Pois então Cida, por ser freqüente em tantos lares, acho que nunca é demais a gente compartilhar tudo que possa ajudar, informar, levar um pouco de paz...

Muito bom ver tua carinha por aqui, embora eu imagine que o coração nunca se afasta muito daqueles que queremos bem, não é?

Beijos e bom retorno entre nós, querida!

Denise disse...

Vc disse tudo Ivana, é uma ação em conjunto que ameniza esse sofrimento, embora ninguém consiga escapar das tristezas que provocam os doentes que vão, aos poucos, entrando num mundo vazio...a impotência para mudar essa realidade corta o coração da gente.

Um abraço carinhoso, minha querida!

Denise disse...

Minha doce amiga, como vc, tb estou nessa torcida, mas enquanto não acontece, quanto mais a gente souber para lidar com o fato, melhor resultado para todos os envolvidos, não é? Tem coisas que a gente pensa que só acontecem com os outros, e despreza informações preciosas - me parece importante estar atualizando conhecimento (até pq tem a ver com minha profissão, claro) e compartilhando com vive/viveu, para aprender mais...

Um beijo grato e carinhoso, Valéria!

Denise disse...

Que coisa boa Zu, vc confirma minha ideia de partilha!! tomara que ajude sua amiga.

Beijos e uma ótima tarde pra vc!

Denise disse...

Tb achei forte Jorge, e por tratar-se de um depoimento, penso que amplia muito sua valia para aprendermos um pouco mais...

Outro abraço!

Julio Cesar disse...

Olá Denise...
[suspiro] Fui fundo na pesquisa sobre alzheimer no último semestre, tema de minha apresentação de Neuropsicologia...e compreendi bem (até onde se tem conhecimento...que vai até um pouco além do que o descrito). Desde a fragmentação pela proteina beta originando a beta amilóide. Por não haver um teste comprovativo figura na categoria das Sindromes e o maior sofrimento (ao contrário de Parkinson)está com os cuidadores, conforme a sindrome progride. Mais do que tudo, é fundamental paciencia, tolerancia e carinho(afeto). Todos de potencial exauríveis no ser humano. Sem união não há força...e AÍ RESIDE MINHA MAIOR INDIGNAÇÃO.
Entrando no site da Abraz(associação que está em ponta com a vanguarda de pesquisa, coligado a instituições internacionais), na aba em que retorna o 'grupo de apoio' pelo Brasil afora... nem mesmo no estado da Bahia, em que reside a universidade de medicina bi-centenária, existe um orgão-insituição médica que atenda ou de suporte a portadores e responsaveis. Aqui em SP, um hospital. Nâo é oferecido nenhuma especie de apoio psicologico ou encaminhamento para o mesmo. A própria Abraz, que compareci pessoalmente, um escritorio em que nem sempre se encontra aberto, não há placa ou qualquer indicação...
Mais um dado triste para um pais que perde mais de 210.000 pessoas/ano em infecção generalizada em hospitais (quantos morreram no WTC em 11 de setembro?).
Assim, Denise...pedirei licença para não só replicar, mas encaminhar copia deste post via email.
bjs.
Julio
(ps:hoje não desce suco...)

Denise disse...

Lamento Marli, mas como disse a Cida, parece que todas as famílias enfrentam ou já viveram essa realidade dura - onde me incluo.
Infelizmente há pouco a se fazer, mas um diagnóstico precoce ajuda a tratar e retardar um pouco o processo, garantindo ao doente uma melhor qualidade de vida por um tempo a mais - sem falar nos estímulos disponíveis que podem ser usados como recurso para a área cerebral atingida.
Parece pouco, e é, mas é um caminho. Desesperar não resolve...

Eu acho que o próximo assunto tb vai interessar Marli, pq trata-se de uma prática muito comum que precisa e merece ser mais divulgada. Um amigo advogado está a me ajudar, pq dessa área não entendo nada, e quero contribuir com informações que procedam, é claro.

Um beijo, boa tarde pra vc, amiga!

manuel marques disse...

Pabéns por este excelente serviço público.

Beijo minha querida.

Denise disse...

Oi, Julio.

Teu comentário entrou quando saí, só agora o vejo - e te digo que este depoimento não só pode como deve ser encaminhado para todos que vc entender como sendo de interesse. Eu tb o recebi por e-mail, é assim que a corrente se forma, não é meu querido?

Quanto às tuas observações, até pensei em sugerir, caso vc tenha interesse e como disponibilizar o material que tem, como uma ação em conjunto sobre o tema. Toda pesquisa séria é bem-vinda pq informa, e no teu caso, com dados recentes.

Sobre a ABRAz, talvez tenhamos melhor sorte por aqui (vou torcer para isso). A indicação veio através de um médico geriatra que recomenda o auxílio lá prestado aos familiares, freqüentando as reuniões que são no segundo sábado de cada mês, às 15h. Tempo aproximado de duração: duas horas.
Quem conduz: o coordenador, que é sempre alguém da diretoria da ABRAz, e muda conforme sua especialidade (ou de acordo com a demanda do grupo familiar).
As reuniões acontecem no salão paroquial de uma igreja, portanto, não possuem tel. fixo.
Por hora, só tenho dados, pq a reunião acontecerá dia 14 (e nesta eu não estarei presente). Mais informações sobre a efetividade, só posso trazer com fidedignidade depois que conhecer. Ainda que me contem como foi, prefiro me pronunciar depois de ter participado (sou adepta do provérbio judeu: O que você não vê com os seus olhos, não testemunhe com a sua boca

Obrigada pela tua colaboração, pelo interesse e partilha. Tentamos colaborar, juntando informações, para uma vida mais digna a quem sofre, de DA.

Beijos...sem suco, mas com carinho.

Denise disse...

Olá, Manuel.

Estou visitando alguns blogs amigos, e percebi um movimento de cunho informativo/esclarecedor, possibilitando que a gente troque ideias e informações.

Isto, mais do que ser válido, vejo como uma atitude amorosa, que pode ajudar quem nem conhecemos.

Tem mais coisas que entendo como interessantes saindo do forno...rs

Beijo, meu amigo querido!

GIL disse...

Que Deus nos guarde Denise, é uma doença bastante triste e um médico escrevendo, esclarecendo fica mais fácil aceitar.....muito bom seu post.....Bjks...Gil

Jeanne disse...

Vou lá no portal, o meu padrasto esté em uma clinica já por conta do Alzheimer, é uma doença terrível, a pessoa praticamente vai morrendo aos poucos em vida.
Mas na clinica ele está melhor do que em casa, até melhorou!
beijos

Isadora disse...

Denise, obrigada a você por todo o carinho que sempre deixa ao me visitar!
Excelente post para nos alertar. Muitas vezes não damos importância as pequenas coisas, pois acreditamos que não é nada demais.
A medicina preventiva é uma aliada e para os poucos que tem esse recurso deve ser usada.
Um beijo

Denise disse...

Olá, Gil.

Mais do que médico, um portador da doença, podemos dizer que é um conhecedor com causa, não é?

Realmente, a DA nos remete a uma triste realidade...
Beijos e bons sonhos!

Denise disse...

Oi, Jeanne.
Pois é, talvez lá ele esteja recebendo estímulos que ajudam, mesmo paliativamente. Existem livros especializados e alguns jogos recomendados, especialmente os de memória. Por isso é importante a família/cuidador se instrumentalizar para melhor atender às necessidades de atividades que podem beneficiar o doente.
Espero que o portal lhes proporcione algum bem, minha amiga.
Beijos!

Denise disse...

Mais do que prevenção, a informação, né Isadora? a gente faz isso mesmo, muitas vezes nos mobilizamos quando pouco há para se fazer. Neste caso, ainda é complicado diagnóstico precoce, pq parece haver uma tendência inicial da família, para atribuir as mudanças de comportamentos à idade, esclerose, perda natural da memória - mas vale lembrar que as falhas de memória e a confusão costumam ser os sintomas iniciais, mas não são os únicos que denunciam a doença.

Obrigada pelas observações gentis, Isadora, tua presença é motivo de alegria, e teus posts, de admiração e envolvimento. Simples assim...

Beijos, querida!

Isa mar disse...

Querida Denise, eu ainda não tive convivência com pessoas assim, mas pela história é um trabalho diário de amor e persistência
Lindo relato, muito comovente e importante que as pessoas leiam
Beijos em seu coração!

Denise disse...

Olá, Isa.

Sim Isa, requer muito amor, pq assistir ao lento despedir-se de si, não é mais um episódio da vida, mas um período de bastantes emoções conflitantes...um processo difícil.

Concordo com vc, pq se (e quando) bate na nossa porta, se estamos melhor informados, mais podemos oferecer e melhor nos sustentar na situação...
Beijos, minha amiga!!